Этот вопрос я слышу очень часто на протяжении вот уже 14 лет. Все эти годы меня окружают дети, которым нужна поддержка и помощь. Поддержку ставлю впереди, потому что именно она, в первую очередь, нужна таким семьям. Я была в их шкуре. Я знаю.
⠀
Во вторник нашей Варюшке Л. (подопечной ОРОО “Радость моя” ) исполнилось 2 годика. В первый раз я увидела эту девочку в декабре 2020 года. Я прекрасно помню тот день, когда я буквально за час закупала подгузники и питание для ребёнка, целую тачку. А потом помню растерянные и опечаленные глаза Игоря Ивановича (папы девочки), который в одиночку только становился на нелёгкий путь, который проходят родители паллиативных детей. В тот момент я уже прекрасно понимала, что будет достаточно тяжело этой маленькой семье. Но они справятся! Потому что в ту короткую нашу встречу я увидела с какой любовью смотрит папа на доченьку.
⠀
Не скрываю, что есть определённые трудности во взаимопонимании с папой, но девочка тут ни причём. Когда я держала её на своих руках, она улыбалась и внимательно прислушивалась к голосу. И я вижу какие значительные успехи есть у Вари после посещения Центра паллиативной помощи детям “Изумрудный город” в Белгородской области, куда мы (ОРОО “РАДОСТЬ МОЯ”) вместе со Светланой ( РО ВОРДИ Орловская области) их отправили по договорённости с нашими друзьями из БРОО Cвятое Белогорье . Сейчас семья Лапшиных готовится к поездке на реабилитацию в Подмосковье.
⠀
Родителям паллиативных деток обязательно нужен отдых, передышка. То время, когда их роль по заботе о ребенке возьмут на себя специалисты с огромным сердцем и профессиональной подготовкой. Сейчас фондом ОРЛОВСКИЙ СОЦИАЛЬНЫЙ КЛАСТЕР, куда входит наша организация и ещё несколько профильных НКО, разрабатывается проект патронажного сестринского ухода. Это колоссальное подспорье для нашей выездной паллиативной бригады и ещё одна форма поддержки для семей с тяжелобольными детками.
⠀
Мы живём на одной планете, в одной стране, области, городе или даже в доме с теми, кому нужна поддержка. Поэтому, когда я слышу в свой адрес: “Зачем ты рвешь своё сердце?”, я могу смело ответить, – “Я не рву, а просто заставляю его ПРАВИЛЬНО работать!”
Наталья Куприянова (председатель ОРОО “РАДОСТЬ МОЯ”)
