Певица, филантроп, председатель некомерческой организации помощи детям с онкозаболеваниями «Радость моя», организатор фестиваля «Музыка добрых сердец» Наталья Куприянова дала интервью «Орловским новостям». Активистка, обратившая внимание на проблемы орловского здравоохранения, рассказала, как после этого подверглась травле, и к чему привели ее публичное заявление и последующий за ним скандал. Также Наталья поделилась своим мнением о людях, брезгающих помогать слабым, о законе о домашнем насилии, о мошенниках, собирающих деньги в маршрутка, а также о пышных благотворительных балах и украшениях, равных цене жизни ребенка.
Наталья, ты возглавляешь региональную общественную организацию помощи детям с онкологией. Расскажи коротко о появлении этого проекта, с чего все началось?
Началось все в 2007 году со смерти моего сына от онкологии. Тогда я впервые познакомилась с волонтерами. Первое время мне было странно, что незнакомые люди проявляют сочувствие, но их пример бескорыстной доброты меня заразил.
Для того, чтобы создать свою организацию, мне потребовалось 13 лет. Я долго к этому шла. Свой первый концерт, из которого позже родился фестиваль «Музыка добрых сердец», я организовала только через 6 лет после потери ребенка. Мне нужно было пройти все депрессии, заставить себя жить заново. Тогда я не предполагала, что этот фестиваль приобретет такие масштабы.
И вот на протяжении всех этих лет мне многие говорили, что нужно создать свой фонд, но меня пугала ответственность. Я боялась, что не потяну. Но, когда ты уже ступил на дорогу милосердия, сойти с нее ты уже не можешь.
Что стало отправной точкой?
Все началось прошлым летом, когда разразился скандал, вызванный моим постом об уходе врачей из НКМЦ. Тогда это просто взорвало интернет. Я не ожидала такого внимания, потому что это был мой личный крик о помощи. Я как мать была возмущена происходящим. Я знала, как было раньше и как стало сейчас. Когда в 2006-м я лежала с ребенком, у нас не было ничего, кроме шести коек в хирургии. Сейчас же у нас есть целое отделение онкологии, прекраснейшие врачи. И когда появилась информация, что они уходят, я испугалась. Я думала, что мой крик кого-то зацепит, но не предполагала, что поднимется такая волна.
После встречи с губернатором я поняла, что проблема не во власти, они там сами связаны по рукам и ногам, не всегда местные власти в силах что-то изменить. И тогда пришло решение, что с многими вопросами может справиться НКО. Вместе с Иваном Фисюном (врач-гематолог, заведующий отделением детской онкологии, прим.) мы решили, что надо что-то делать, ведь невозможно постоянно обращаться за помощью других фондов. И вот в феврале этого года мы зарегистрировали свою организацию «Радость моя».
Кто послужил примером?
Большим примером стала НКО «Святое Белогорье». Там идет огромнейшая работа, они очень быстро двигаются, у них давно работает полиативная служба, сейчас они строят свой первый детских хоспис. Скоро я еду туда на стажировку.
Когда этот скандал произошел, я поняла, что мы не должны надеяться только на власть, и что порой мы сами должны ей в каких-то моментах помогать. Я всегда говорила, что руководители приходят и уходят, мы к этому за много лет привыкли. Но мы здесь живем, здесь будут жить эти дети, и дай бог чтобы они все выжили. Поэтому, если у нас есть силы что-то сделать, надо делать.
Я не понимаю людей, которые говорят, зачем ты этим занимаешься. А как можно пройти мимо боли, особенно, если тебе она знакома, когда ты был с той стороны? Я видела все, и как рядом со мной оказывались совершенно чужие люди, и как друзья отворачивались. Я знаю, что такое потерять ребенка. Я знаю очень много родителей, которые также потеряли своих детей, но до сих пор находятся в потерянном состоянии.
Многие не думают о них. А им требуется огромное количество времени, чтобы пережить. Я знаю очень много случаев, когда женщины не справлялись с этой трагедией и уходили из жизни. Это очень страшно. Ведь никакой психологической поддержки не оказывалось. Кто будет этим заниматься? Явно не власти. Для этого и нужны НКО.
Организация оказывает помощь только жителям Орловской области?
Да, мы региональная организация. Я специально сузила рамки, чтобы не разбазаривать свои силы, а сосредоточиться на наших проблемах. Я понимаю, что не могу помочь всем. Я выбрала то направление, в котором я знаю все: куда и к кому идти.
Мне нравится, как начался этот год. Кроме нас появилась еще одна организация, работающая в онкологии, это благотворительный фонд «Содействие». Изначально это была группа поддержки орловчанок, которые борются с раком груди. Я могу с уверенностью сказать, что и они, и люди, работающие со мной, это неравнодушные люди. Они будут делать свою работу, несмотря ни на какие препоны.
Я рада, что они появились. Потому что дети лечатся в НКМЦ до 18 лет, но онкология не всегда к этому времени заканчивается. Полиатив детский и взрослый – это две большие разницы, но у них общие проблемы. Поэтому нужны программы, которые помогут поддержать их в этот переходный период.
У каждого проекта есть три слагаемых успеха: идея, средства, люди. Идея у вас есть, остального в достатке? Есть ли люди, на которых можно положиться?
Мы только начинаем, но планы у нас амбициозные. Сейчас в нашем попечительском совете сенатор Совета федерации Владимир Круглый, владыка Тихон, владыка Нектарий. Сейчас мы начнем собирать команду. Но ее даже не придется набирать с нуля. У нас есть потрясающий ресурсный центр добровольчества на базе ОГУ.
Как ты опишешь человека, который стал волонтером? Это люди отличаются особой стрессоустойчивостью? Тяжело же эмоционально видеть страдания других или они умеют абстрагироваться от чужого горя и эмоционально закрываться?
Они разные. Нельзя из них всех собрать единый образ. Есть люди, которые по натуре своей волонтеры, но они не афишируют свою помощь. Например, я знаю бабушку, которая со своей скромной пенсии покупает памперсы для детей из дома малютки.
Волонтеры, как правило, сами прошли через боль. У меня огромное количество таких примеров. Это люди, которые знают боль не понаслышке. Поэтому они очень искренни в своем желании помочь. Но, хочу сказать, что просто добрым здесь быть нельзя, иначе твое сердце может расколоться на мелкие частицы. Здесь надо быть сильным-добрым.
Но есть еще одна проблема, которая также нуждается в решении. Я с ней столкнулась как раз, когда поднялась шумиха вокруг моего поста. Некоторые люди из смежных организаций меня не поддержали. Я потом поняла почему. Есть такое понятие как профессиональное выгорание. И благотворители от этого тоже не застрахованы. Когда мы обсуждали эту проблему, то многие признались, что они либо уже пережили этот опыт, либо находятся на грани. Психологическая помощь нужна всем, и нам, кто давно в этой деятельности, и молодым волонтерам. Потому что благотворительность требует вложения огромного количества душевных сил.
Как ты справляешься?
Мне помогает общение с духовником, с отцом Илием. Кстати, его слово стало решающим в моем желании организовать НКО. Я очень сомневалась, задавала себе вопрос: «Почему я? Почему именно я должна этим заниматься, тащить эту глыбу?» И во время беседы с батюшкой он меня успокоил и благословил, мол, кто если не ты.
С эмоциями не всегда удается справиться. Я очень многое повидала, но иногда находит такое чувство, что жить не хочется. Бывали такие периоды, когда я обращалась к психиатру. Потому что понимала, что даже имея опыт психологической работы, я не справляюсь.
Такое случается, когда я вижу что-то, что пробуждает мои собственные переживания. Я первое время не могла спокойно на онкобольных детей смотреть, потому что понимала, кто из них уйдет, а кто нет. Я специально не заходила к ним, потому что знала, что у меня будет паника. И это продолжалось, пока я не осмыслила то, что надо смиряться в некоторых моментах. Нам не дано понять, почему ребенок должен уйти, об этом только богу известно. Вот когда мы к нему попадем, то спросим — почему.
Поэтому каждый наш ребенок, которого нам удалось вытащить, каждая такая победа — это моя личная победа. Особенно это касается диагноза нейробластома. Я хочу сражаться именно с этой гадостью. И я вижу, что с 2003 года, с момента, как нам сообщили диагноз, и до сегодняшнего дня произошел колоссальный прогресс. В то время у нас не знали, как лечить. Я понимаю, что мы чуть-чуть не дожили. Были бы тогда сегодняшние возможности, мы могли бы и вытянуть.
Сейчас при помощи нашей НКО мы пытаемся минимизировать все существующие пробелы. Мы хотим сделать программы по диагностике, по профилактике, по информированию. Ведь к нам самые запущенные случаи привозят из районов, где очень поздно обнаруживают болезнь.
А молодых волонтеров, скажем, студентов, не отпугнут страдания других?
Некоторых отпугнут. Этим действительно могут заниматься не все. Нельзя быть волонтерам для галочки, здесь очень много душевных сил придется отдать. Иначе ты не волонтер, а работник.
Что тебя больше всего ранит во время посещения интернатов, домов престарелых, больниц?
Мне даже очень сложно говорить об этом. Меня очень ранит человеческая брезгливость, некоторые говорят: «Вы сошли с ума, зачем вы этим уродам помогаете?» Надо научиться бороться с чувством брезгливости. Я видала таких людей, но не осуждаю их. Вот когда мы научимся это делать от души, тогда это будет истинное добро. Важно видеть не внешнюю оболочку человека, а его душу.
Научившись жить в состоянии отчаяния, я прихожу к этим людям с поддержкой. Я вижу человека, вижу, что ему плохо: у него нет руки, нет зрения. Но он еще жив. В эту встречу я хочу подарить ему столько внимания и любви, сколько смогу. Хотя бы просто обнять этого человека, чтобы он почувствовал, что его тело не противно другим.
А тебе не кажется, что существуют два мира: здоровых людей и тех, кто нуждается в помощи. И зачастую эти два мира четко разграничены между собой?
Да, в умах людей есть определенное деление. Некоторые считают, что раз у меня нет проблем, то и не стоит о них вообще думать. Помнишь скандал, когда из съемной квартиры выселяли детей, проходящих лечение от рака, потому что соседка побоялась заразиться от них.
Приходилось ли тебе видеть проявление агрессии к тем, кто в силу обстоятельств оказался беззащитен?
Сталкивалась конечно. Бывает в адрес наших волонтеров говорят: «Зачем вы этим занимаетесь, зачем вы собираете деньги для этих людей, они все равно сдохнут?» Такие люди есть, и это страшно. Это болезнь общества.
Очень много диванных критиков, которые сидят в интернете, поливают всех грязью, при этом в жизни не сделали ничего хорошего для других. Но я знаю, что чувство доброты воспитуемо. Начинать надо с семьи. Если родители показывают примеры милосердия, то и у детей прорастает это зерно.
Как ты думаешь, часто ли люди вспоминают, что есть те, которым плохо, кому нужна поддержка и конкретная помощь?
Честно скажу, что до момента, пока в моей семье не случилось горе, я считала, что проблема детской онкологии – это какая-то далекая тема, совершенно чужая, что я никогда с этим не столкнусь. Но, как оказалось, никто не застрахован.
Насколько вообще человек глух к тому, что творится за стеной его квартиры? Вспомнить только историю девочки-маугли, которая взбудоражила всю орловскую общественность. Почему подобное все еще возможно? Наверняка местным жителям о происходящем в семье было известно, но предпочитали молчать или воспринимали как должное?
Я считаю, что это как раз проблема равнодушия, отчужденности. Я не знаю, почему так произошло, может быть люди боялись чего-то. Кто-то, может быть, считал, что это не его проблема. Иногда человеческое поведение понять невозможно. Некоторые вещи меня вводят в ступор, в моем сознании не укладывается, как так можно поступить.
Давай еще затронем тему абьюзивных отношений. Недавно эта тема обсуждалась. Как ты относишься к предложению принять закон о домашнем насилии?
Я против этого закона, потому что у нас уже есть примеры недоработанности. Может быть, каким-то странам этот закон подходит, но это точно не для России. В этом законе есть опасность того, что любой шлепок своему ребенку может повлечь серьезные последствия, вплоть до изъятия его из семьи. А кому от этого будет хорошо? А учесть, что этот закон лоббируют совместно с толерантным отношением к нетрадиционной сексуальной ориентации… Ну, отдадут ребенка в однополую семью – это хорошо? Здесь такие явные перекосы. Я надеюсь, что сознание людей сработает и все поймут, что для России это совершенно неприемлемо.
Но с другой стороны, есть всем известное дело сестер Хачатурян, которые несколько лет терпели издевательства от своего отца. Как в этом случае не говорить о необходимости принятия подобного закона?
Конечно, есть проблема в том, что наши органы не реагируют на некоторые сигналы. Здесь надо регулировать работу контролирующих органов. По любому поданному заявлению должно быть разбирательство. У нас же часто не принимают заявления от родственников, мол вы семья, сами разбирайтесь в ваших отношениях. Пока не убьют. Но это неправильно.
Хочу еще раз вернуться к твоему гражданскому поступку. Ты выступила как активист, обратив внимание общественности на проблемы в региональном здравоохранении. А после этого были ли неприятные последствия для тебя?
Да, возможно, со стороны власти были определенные недопонимания. Но мы встретились с губернатором и попытались друг друга услышать и понять. И мы многие вопросы на том этапе решили. Меня очень огорчило, что мои знакомые, которые, я знаю, разделяют мою точку зрения, предпочли промолчать, не стали высказывать свое мнение в общественной плоскости.
Я повторюсь, это был мой личный крик. А если это так широко пошло в народ, то это говорит о чем? Что это действительно проблема. Были люди, которые обвинили меня в том, что я полезла не в свое дело. Им тяжело понять эту проблему. Но я буду бороться за правду. Что мне терять? Я уже все потеряла. Я нисколько не жалею, что так произошло. Потому что иначе мы бы не решились на создание нашей организации.
Я понимаю, что многие представляют нас как бизнесменов, говорят, что мы наживаемся, что я пиарюсь на своем горе. Даже такое говорят. Я жалею таких людей, я понимаю, что их душа больна. Потому что в других мы видим то, что прячем в себе. Я стараюсь со всей силы на это внимание не обращать. Да, это цепляет. Когда на меня это все навалилось, у меня, конечно, была паника. Потому что травили конкретно. А я не понимала, за что, ведь ничего плохого я не сделала и даже не думала делать.
То есть некоторые восприняли твой пост не как крик отчаяния о том, что дети останутся без необходимой помощи, а как попытку раскачать ситуацию, как выпад против власти?
Да! Именно так. Но я рада, что благодаря этому нам удалось удержать Фисюна, что в ближайшем будущем у нас появится еще один онколог. Надеюсь, что для наших детей все будет меняться в лучшую сторону.
Должен ли активист идти вперед к поставленным целям, не обращая внимания на возникающие сложности?
Безусловно. Но здесь важно, чтобы рядом находился человек, который в сложную минуту поддержит и скажет, что ты идешь в правильном направлении, иди дальше.
Я хотела подвести к истории Нюты Федермессер (учредитель благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера», прим), которая в прошлом году сняла свою кандидатуру с выборов в Мосгордуму именно из-за травли.
Зря. Я считаю, что такие люди должны быть во власти. Должны быть те, кто понимает проблему изнутри, а не те, кто не в теме, но пытается понять. Нужен человек, который не будет чьей-то марионеткой, а будет решать проблемы. Но таким, безусловно, пройти не дадут.
А ты не думала занять депутатское кресло, чтобы иметь большее влияние, чтобы принести больше пользы тому, чем ты занимаешься?
Сейчас у меня другие приоритеты, а что будет дальше я не знаю. Если будет такая необходимость, и если я смогу что-то сделать, то почему нет. Главное не влияние, главное – помощь людям. Но, если я и приду, то уж точно не затем, чтобы стать чьим-то голосом, я буду высказывать свое мнение и бороться за свои интересы.
А есть ли кто-то из высокопоставленных чиновников, кто выступает меценатом, финансово помогает?
Да, уже пять лет с нами Леонид Музалевский (секретарь реготделения ЕР, прим.) и Владимир Круглый. Меня иногда упрекают, говорят: «А почему вы делаете фестивали вместе с Единой Россией? Почему ни КПРФ, почему ни Справедливая Россия?» А я задаю встречный вопрос, действительно, почему? У меня не политический конкурс, кто захотел помочь, тот и помог. Нам не приходится выбирать. Попросим помощи у департамента здравоохранения, если откажет, пойдем к губернатору, откажет, пойдем в народ. Главное делать.
Как ты относишься к волонтерам, собирающим пожертвования в маршрутках? Их частое и сезонное появление в Орле выглядит как гастроли. Что это по-твоему — бизнес?
Да, есть псевдо-организации, которые создаются для привлечения прибыли. Такими оказались волонтеры из Курска, собиравшие в Орле деньги несколько лет назад. Они представлялись «Солнце в ладошках», а такая организация действительно есть. Мы дозвонились на их горячую линию, где нам сказали, что не посылали своих представителей. У нас тогда настоящая информационная война была с ними. СМИ караулили их в маршрутках и людское неравнодушие помогло убрать их из города.
Нас иногда спрашивают: «Чего вы так пристали к ним?» Ну а как же?! Мы боремся за себя, чтобы люди не потеряли доверие к благотворительности. Такие непрозрачные организации подрывают доверие людей, они уже опасаются помогать. И нам тяжелее добиться того, чтобы нам поверили.
А как отличить псевдоволонтер перед тобой или нет?
Самое главное – проверить информацию. У них должна быть полные данные: на что собираются деньги, должны быть телефоны мамы, если речь идет о больном ребенке, телефон лечащего врача, телефон руководителя организации. Обман быстро раскрывается, обычно телефон директора не отвечает. Не поленитесь, позвоните в организацию, уточните, правда ли…
Что касается НКО, у них обязательно должен быть официальный сайт. Открытость информации – это первое, что должно быть у благотворительной организации. Прошел сбор, обязательно должен публиковаться отчет: сколько собрали и на что ушло.
А что скажете по поводу сбора средств через соцсети?
Есть те, кто создают фейковые страницы в соцсетях: берут фотографию уже умершего ребенка, меняют историю и диагноз, собирают деньги и исчезают.
Бывает и такое, например, заболел ребенок, знакомые мамы тотчас объявляют о сборе средств «на всякий случай» и «сколько соберем». Но так не делается. Потому что, по опыту знаю, эти деньги быстро семьей растратятся на другие нужды, а когда действительно понадобится финансовая помощь, уже собирать не с кого.
Также мы не можем запретить людям подавать деньги на паперти. Это личное дело каждого. Но ты должен понимать, что, отдавая деньги просто так, ты не помог тому, кому они действительно нужны. Этим мы поощряем пьяниц, мошенников. Жертвование – это хорошо, но не все пожертвование во благо. Если оно усугубило грех человека, то ты становишься соучастником этого греха.
Руководство фонда, волонтеры получают какую-то зарплату за свою работу? Из каких средств?
Нет. У нас волонтерство безвозмездное. Я председатель НКО, но я не получаю зарплату. Зачем?
Мне очень обидно, когда начинают говорить, что я наживаюсь на благотворительности. Я даже не знаю, что ответить. Доказывать, что я не верблюд, бесполезно.
Есть ли необходимость менять представление орловцев о благотворительности?
Безусловно. До того момента, пока в моей семье все это не произошло, я думала, что это чужая проблема. От этого никто не застрахован. В любой момент с нашими родителями, детьми может произойти несчастье. Поэтому нужно самому быть открытым для помощи тем, кто нуждается.
Больше всего меня убивают люди, которые говорят: «Зачем я буду отдавать свои деньги? Пусть государство помогает». А я не понимаю, как можно пройти мимо. Когда я смотрю на детей, которые борются с болезнью, но не теряют позитива, я думаю: «Ну как, почему этот ребенок должен умереть?» Ради этой улыбки можно горы свернуть.
Сегодня особой популярностью пользуются необычные благотворительные акции. Теперь мало объявить сбор средств, нужно организовать спортивный марафон или музыкальный фестиваль. Чем это объяснить?
Это делается в первую очередь для того, чтобы заинтересовать молодежь. Поэтому мы ищем разные формы благотворительности. Сейчас общество настолько разное и многогранное, что к каждому нужен свой подход. Кому-то подходит еженедельная отправка смс, кому-то нужен музыкальный фестиваль, а кто-то сам придет в больницу с мастер-классом. Ведь не всегда же сама копейка важна.
Именно своим примером мы закидываем зерно в молодежь, а уж прорастет оно или нет, другой вопрос. Пусть не 10 из 10, но три человека обязательно выйдут в жизнь с настоящим чувством милосердия. Это уже хорошо, значит мир на три человека стал добрее.
Как ты можешь прокомментировать сегодняшнюю ситуацию в стране, когда особенно видно расслоение общества. Вас не трогает ситуация, когда пенсионерка отправляет последние 50 рублей со словом «Добро» на лечение детей, а в светской тусовке проводят роскошный благотворительный ужин с участием звезд разной величины, где только на одну его организацию уходят миллионы?
Я думаю, что каждому свое. Издавна существует правило: отдавать десятину на какое-то доброе дело. Кто-то в церковь несет, кто-то помогает бездомным животным, так должно быть. Я считаю, что если тебе встретился человек или животное, которые нуждаются в помощи, то они встретились именно тебе. Ты должен помочь, а не пройти мимо со словами «это не мая карма». Тебе показали этого человека неспроста. Просто это надо понимать.
И если, например, эта рублевская женщина раз в год будет отдавать миллионы на помощь бульдогам, ну пусть так отдает свою «десятину». Но эта бабушка, мне роднее. А есть богатые, которые помогают не ради пиара, а молчком. Анонимно ведут одного-двух детей, которые в интернате с рождения находятся. Но я благодарна каждому, кто хоть что-то делает и не важно в каких формах.
Как ты вообще относишься к людям, стремящимся к роскоши? Кажется, ну уже столько денег заработал, уже детям твоим до конца жизни все не потратить. Как ты считаешь, такие люди думают о том, что, например, цена твоего украшения равна цене жизни ребенка?
Не думают. Я знаю много случаев, когда на обращение за помощью для ребенка медийный человек отвечал: «Вы знаете, у меня совершенно нет денег», а на следующий день ехал отдыхать или покупал виллу, например. Но это до тех пор, пока беда не коснется их близких.
Я не могу не затронуть и такую тему. Недавно патриарх Кирилл показал часы стоимостью несколько тысяч долларов. Много обсуждается его люксовая яхта. Вообще этично ли представителям церкви окружать себя предметами роскоши в то время, когда столько нуждающихся? Нет ли в этом противоречия, церковь же по сути создана, чтобы помогать слабым и сирым?
Я не считаю, что это чему-то противоречит. Почему нет? Если у человека это есть, пусть. Он же при этом делает огромное количество добрых дел. Об этом никто не говорит: как он посещает детские дома, помогает им, сколько финансирует гимназии. Подумаешь, часы.
Но 16 тысяч долларов – это существенная помощь для конкретного человека.
Не знаю. Я никогда никому не завидовала. Есть у него возможность ездить на «Лексусе», пусть ездит. Каждому свое. За каждые свои поступки и дела мы будем отвечать на небесах, а не за то, в чем ходили и в чем ездили. Я люблю патриарха, люблю владыку Нектария, батюшку Илию, как его духовная дочь я очень желаю, чтобы он ездил в комфортном автомобиле, чтобы он был тепло одет. Если у патриарха есть люди, которые его настолько любят и дарят ему такие подарки, то это очень хорошо. Другое дело, когда мы говорим о ложных добродетелях. Там, действительно, есть большие перекосы. Я считаю, что чем сидеть в интернете и обсуждать часы патриарха, лучше это время посвятить репостам от благотворительных фондов, рассказать о детях, которые болеют. Вот это важно, а не треп. Посмотрите на себя, если покопаться, наверняка найдете изъяны, которые нужно исправить. Мы же все неидеальные.
Как относитесь к таким проявлениям, когда люди отвергают современные способы лечения и целиком полагаются на божью волю? Они истово верят, что молитвами можно излечить любой недуг, зачастую от подобных решений страдают их дети.
Это перекос, это фанатизм, так называемая прелесть. От этого никто не застрахован. Я знаю, бывают такие моменты, когда ты действительно перестаешь верить в медицину. Кажется, что если ты сейчас полностью отдашься на волю бога, то станет легче, хотя я знаю случаи, когда так и было, происходило чудо. Я верующий человек, но при моей глубокой вере нас это не спасло. Я не смогла вымолить. Я считаю, что врачи – это тот инструмент, через который господь лечит.
Тоже самое с нетрадиционными способами лечения. Это чушь. Я категорически против тех шарлатанов, которые говорят, что химеотерапия вредна, лучше давайте свекольный сок и у вас все пройдет. Родители из-за этого теряют кучу времени, когда ребенка еще можно спасти.
Все это происходит из-за паники, когда родители находятся в ступоре от неожиданного известия. Поэтому очень важно, чтобы кто-то был рядом, те же волонтеры, которые помогут словом и советом.
Что тебя вдохновляет?
Как правило, люди, их пример. Вдохновляют те, кто преодолевает болезнь. Когда я вижу, как наши дети смеются, взрослеют, в такие моменты хочется жить.
Мучает ли тебя чувство вины за то, что не можешь помочь всем, кто нуждается?
Безусловно. Но я понимаю, что не все в наших силах. Но то, что мы можем сделать, мы должны делать, чтобы потом не думать, а вдруг вот это помогло бы. Вот с этим кредо я живу.
А насколько отличается количество тех, кому помогает лечение от тех, кому нет?
На протяжении, наверно, пяти лет процент выживших становится выше ушедших. Тенденция к ремиссии все выше и выше. Например, к новому году из нашего отделения полностью здоровыми вышли 16 детей. Это классные показатели. Когда мы лежали, 90% детей уходили. Сейчас 90% выживают.
А как ты прокомментируешь сегодняшнюю политику имортозамещения, в частности по лекарственным препаратам?
Это чудовищно, на мой взгляд. Некоторые препараты просто нельзя заменять. У нас есть аналоги, но они столько побочек несут, вот реально, именно они быстрее убьют человека, а не опухоль. Ужасные последствия от них. Сейчас, конечно, ищут подходы, как эту ситуацию поменять, но то что есть – это очень страшно. Никакие санкции не должны касаться лекарственных средств. Так нельзя, это просто убивает наших детей.
Что для тебя благотворительность?
Благотворительность – это в первую очередь радость. Она должна нести радость и твоей душе, и душам других людей.
А о чем ты мечтаешь?
Я очень надеюсь, что когда-нибудь нам не нужно будет кому-то помогать. Я хочу, чтобы у наших деток была вечная реабилитация, чтобы они вспоминали о болезни, только как о страшном сне.
Беседовала Ольга Каштенкова.
Источник: https://newsorel.ru/fn_524662.html