Наши подопечные

TTVLF9QoNAY
В гостях у Катюши

Мы привезли нашей девочке 30 банок нутритивного питания, расчитаного на 2 месяца. С января 2021 года Катюша будет получать питание уже в поликлинике.

О программе

Одним из направлений уставной деятельности нашей организации является оказание всесторонней помощи семьям, имеющим детей в статусе паллиативного пациента (не только с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями).

☀️ ОПРЕДЕЛЕНИЕ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ

Паллиативная помощь детям (ППД) – комплексный подход к больному ребенку, имеющему ограниченный срок жизни вследствие неизлечимого заболевания (неонкологического и онкологического).

ППД направлена на улучшение качества жизни ребенка с тяжелыми хроническими заболеваниями, при которых снижен или отсутствует реабилитационный потенциал.

ППД направлена на поддержку его семьи.

Качество жизни – совокупность объективных и субъективных характеристик, отражающих ощущение жизненного комфорта и благополучия личности.

Основные критерии качества жизни можно разделить на шесть групп: 1) физические; 2) психологические; 3) уровень самостоятельности; 4) общественная жизнь; 5) окружающая среда; 6) духовность

☀️ ПРИНЦИПЫ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ

  • Мультидисциплинарный подход
  • Доступность 24 часа, 7 дней в неделю
  • Качество
  • Гуманность
  • Общественная значимость
  • Бесплатность
  • Преемственность
  • Сотрудничество государственных, общественных и других организаций, включая международные, в решении вопросов оказания ПП детям и их семьям.

☀️ ГРУППЫ ЗАБОЛЕВАНИЙ В ППД

  1. Дети с угрожающими жизни заболеваниями, имеющими
    куративный потенциал, например, злокачественные новообразования,
    резистентный туберкулез
  2. Длительно протекающие заболевания, с которыми дети могут
    дожить до возраста молодых взрослых, например, мышечная дистрофия
    Дюшенна, муковисцидоз
  3. Состояния, являющиеся паллиативными с рождения, например,
    генетические и метаболические болезни, трисомия 13 и 18.
  4. Дети с инвалидностью, у которых болезнь переходит в группу
    ограничивающих жизнь или угрожающих жизни состояний, например,
    ДЦП, врожденный алкогольный синдром, родовая травма, травматическое
    повреждение