Наши подопечные

О программе

Одним из направлений уставной деятельности нашей организации является оказание всесторонней помощи семьям, имеющим детей в статусе паллиативного пациента (не только с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями).

☀️ ОПРЕДЕЛЕНИЕ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ

Паллиативная помощь детям (ППД) – комплексный подход к больному ребенку, имеющему ограниченный срок жизни вследствие неизлечимого заболевания (неонкологического и онкологического).

ППД направлена на улучшение качества жизни ребенка с тяжелыми хроническими заболеваниями, при которых снижен или отсутствует реабилитационный потенциал.

ППД направлена на поддержку его семьи.

Качество жизни – совокупность объективных и субъективных характеристик, отражающих ощущение жизненного комфорта и благополучия личности.

Основные критерии качества жизни можно разделить на шесть групп: 1) физические; 2) психологические; 3) уровень самостоятельности; 4) общественная жизнь; 5) окружающая среда; 6) духовность

☀️ ПРИНЦИПЫ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ

• Мультидисциплинарный подход
• Доступность 24 часа, 7 дней в неделю
• Качество
• Гуманность
• Общественная значимость
• Бесплатность
• Преемственность
• Сотрудничество государственных, общественных и других организаций, включая международные, в решении вопросов оказания ПП детям и их семьям.

☀️ ГРУППЫ ЗАБОЛЕВАНИЙ В ППД

1. Дети с угрожающими жизни заболеваниями, имеющими
   куративный потенциал, например, злокачественные новообразования,
   резистентный туберкулез
2. Длительно протекающие заболевания, с которыми дети могут
   дожить до возраста молодых взрослых, например, мышечная дистрофия
   Дюшенна, муковисцидоз
3. Состояния, являющиеся паллиативными с рождения, например,
   генетические и метаболические болезни, трисомия 13 и 18.
4. Дети с инвалидностью, у которых болезнь переходит в группу
   ограничивающих жизнь или угрожающих жизни состояний, например,
   ДЦП, врожденный алкогольный синдром, родовая травма, травматическое
   повреждение