Одним из направлений уставной деятельности нашей организации является оказание всесторонней помощи семьям, имеющим детей в статусе паллиативного пациента (не только с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями).
☀️ ОПРЕДЕЛЕНИЕ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ
Паллиативная помощь детям (ППД) – комплексный подход к больному ребенку, имеющему ограниченный срок жизни вследствие неизлечимого заболевания (неонкологического и онкологического).
ППД направлена на улучшение качества жизни ребенка с тяжелыми хроническими заболеваниями, при которых снижен или отсутствует реабилитационный потенциал.
ППД направлена на поддержку его семьи.
Качество жизни – совокупность объективных и субъективных характеристик, отражающих ощущение жизненного комфорта и благополучия личности.
Основные критерии качества жизни можно разделить на шесть групп: 1) физические; 2) психологические; 3) уровень самостоятельности; 4) общественная жизнь; 5) окружающая среда; 6) духовность
☀️ ПРИНЦИПЫ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ
- Мультидисциплинарный подход
- Доступность 24 часа, 7 дней в неделю
- Качество
- Гуманность
- Общественная значимость
- Бесплатность
- Преемственность
- Сотрудничество государственных, общественных и других организаций, включая международные, в решении вопросов оказания ПП детям и их семьям.
☀️ ГРУППЫ ЗАБОЛЕВАНИЙ В ППД
- Дети с угрожающими жизни заболеваниями, имеющими
куративный потенциал, например, злокачественные новообразования,
резистентный туберкулез - Длительно протекающие заболевания, с которыми дети могут
дожить до возраста молодых взрослых, например, мышечная дистрофия
Дюшенна, муковисцидоз - Состояния, являющиеся паллиативными с рождения, например,
генетические и метаболические болезни, трисомия 13 и 18. - Дети с инвалидностью, у которых болезнь переходит в группу
ограничивающих жизнь или угрожающих жизни состояний, например,
ДЦП, врожденный алкогольный синдром, родовая травма, травматическое
повреждение